Alexa

要圓重病孩子的夢想!他們幫找偶像送暖、牽線打造台灣第一家迪士尼兒童病房

牽線迪士尼兒童病房、找來偶像「黃氏兄弟」送暖 喜願協會為重症病童圓夢
撰文: 徐采薇     分類:健康友善社會     圖檔來源:中華民國喜願協會、迪士尼提供 日期:2023-12-26

「想去哪裡玩?」「長大後想做什麼?」這些對孩子來說看似再平常不過的問題,對生重病的孩子而言,卻成了奢侈的想像。治療中的疼痛與折磨,在他們幼小的心靈,留下一道又一道傷疤,導致他們無瑕思考未來。

但有一群人,就像冬夜裡的聖誕老公公,為正受病痛所苦的孩子實現心願、帶去溫暖,給予孩子們繼續與病痛戰鬥的力量。他們,正是全球最大的兒童圓夢組織「喜願基金會(Make-A-Wish Foundation)」。

 

對今年8歲的男孩菖菖來說,12月13日這天是個重要的日子,因為再過不久,他就要見到自己朝思暮想的偶像「黃氏兄弟」了!

 

黃氏兄弟是由兄弟檔黃雍哲(綽號哲哲)及黃挺瑋(綽號瑋瑋)二人組成的台灣YouTuber團體,主頻道多達220萬人訂閱,在兒童界擁有超高人氣。其中,弟弟瑋瑋今年更跨界成為創作歌手,也是菖菖的「本命」偶像。

 

「我壓力好大⋯⋯」「我好緊張⋯⋯」菖菖的嘴中不停念叨著,此刻的他,已經完全化身「迷弟」一枚,握緊的雙手開始出汗,心臟更是跳得飛快。不過,一切的緊張侷促,彷彿都在黃氏兄弟現身那刻被拋到九霄雲外了。

 

「要怎樣才能當歌手?」「我要怎麼變得跟你一樣帥?」「哥哥你住在哪裡?」面對偶像,菖菖彷彿有問不完的問題,臉上滿是雀躍神情。

 

或許很難想像,這樣的場景不是出現在粉絲見面會或簽售會,而是在一間醫院裡。此時,活潑開朗的菖菖頭上,還留有手術後包裹著的紗布⋯⋯。

 

實現孩子見偶像心願 給予勇氣對抗病魔

 

原來,菖菖生病了,他在今年暑假確診罹患腦惡性腫瘤,目前仍在積極治療中,而他最大的願望就是見到偶像黃氏兄弟。

 

沒想到,他的願望真的實現了!喜願基金會台灣分會「中華民國喜願協會」,為菖菖籌辦了一次圓夢旅程,找來黃氏兄弟陪菖菖玩遊戲、唱歌,希望帶給他對抗病魔的力量。

 

▲菖菖幸褔地與偶像「黃氏兄弟」擁抱。

 

喜願基金會1980年在美國成立,目前它在全世界有近百個分會或支會組織,包括在1994年成立的「中華民國喜願協會」。

 

該組織秉持為3到18歲重症病童實現願望的宗旨,29年來已與台灣約20家醫院合作,累計為超過2500位病童圓夢,菖菖就是其中之一。

 

「現在比以前醫療進步了,雖然仍有復發風險,但治癒率很高,主要是透過圓夢讓孩子開心,給他們接受治療時的心理支持。」中華民國喜願協會執行長徐祥珍表示。

 

現年50歲的徐祥珍曾在百貨、食品等大集團任主管職,但人到中年,她開始發現自己對助人工作充滿興趣,於是在去年6月經朋友介紹加入喜願協會,徐祥珍笑說,「我自己沒有小孩,但我看到孩子的笑容就會很開心。」

 

▲中華民國喜願協會執行長徐祥珍。(圖/中華民國喜願協會提供)

 

定期探訪突破心防 親人、醫護也加入行列

 

喜願協會的日常任務就是到醫院關懷病童,透過交流漸漸打開孩子心房。徐祥珍指出,其實在病痛中的孩子時常心情低落,會覺得「為什麼是我?」,所以總拒人於千里之外。

 

而唯一的辦法,就是透過一次次簡單的招呼、問候,到陪他們玩桌遊、積木等互動,讓孩子慢慢願意訴說自身感受,再找機會詢問心願。

 

喜願協會的圓夢面向包含「想見誰」、「想成為誰」、「想去哪」、「想擁有」四大類,通常接收到願望後,協會會盡量在幾個月內替孩子圓夢。

 

菖菖媽媽在網路上看到這項活動後,才與喜願協會搭上線。今年八、九月左右,菖菖一得知黃氏兄弟要來,愛唱歌的他,就迫不及待開始練唱黃氏兄弟的歌曲《不專心》和瑋瑋新歌《一週八天》,更邀請音樂治療團隊幫他伴奏、一起表演。

 

▲音樂治療師等醫護化身樂手,幫忙菖菖伴奏。

 

頓時間,平常身披白袍的醫護人員,紛紛化身鍵盤手、鼓手、吉他手,連菖菖媽媽都加入伴奏行列。每周四早上一個鐘頭的團練時間,也成了菖菖每周最期待的事,「對他來講,這是一件他喜歡的事情,就覺得說做這件事情是在享受,我們也很願意陪他完成。」菖菖媽媽看在眼裡,也感到欣慰。

 

這次活動除了菖菖父母、哥哥、醫院人員、喜願協會的社工和志工,加上黃氏兄弟團隊,加總起來共17人,大家齊心協力,只為圓一個孩子的夢。

 

事後菖菖更靦腆地說,他和哥哥姓年,所以將來要成為「年氏兄弟」,童言童語逗得現場人員哈哈大笑。

 

可惜的是,並非每個孩子都能被滿足,有時是苦於孩子沒有想許的願,也有時許了願,卻沒能邀到想見的名人,或等了很久都沒成功,這時會再問孩子還有沒有別的願望,再去替他實現。

 

另外,還要考量到孩子病況,一旦經醫生評估病情惡化,計畫就可能中斷或泡湯。徐祥珍直言,這也是喜願協會較難申請政府補助的原因,因為向政府申請後就一定要依計畫執行,不能臨時變卦。

 

牽線迪士尼兒童病房 爭取為更多病童圓夢

 

除了替孩子圓夢,喜願協會近來也運用深耕台灣醫院多年的經驗,替迪士尼兒童醫院專案和台北醫學大學附設醫院搭橋牽線,打造全台首間迪士尼兒童醫院,讓迪士尼角色以壁貼、推車、行動電影院等方式,出現在兒童病房的走廊、遊戲室、檢查室等各個角落。

 

「有一次我看到孩子打完針在哭,聲音大到四處都聽得到,但透過壁貼,家長可以指著牆壁上的圖案跟孩子說『你看,這是什麼?好可愛』,去緩解孩子在治療中的負面情緒,這就是最這件事最大的意義。」徐祥珍說。

 

▲透過喜願協會引薦,迪士尼與台北醫學大學附設醫院合作「全台首間」迪士尼兒童醫院。

 

不只如此,喜願協會也多次與迪士尼合作替孩子圓夢。像今年11月,有個孩子的心願是想看迪士尼冰上表演,但喜願協會在演出前一周才得知這個願望,於是緊急向迪士尼洽詢位子,而迪士尼方也積極配合,還安排孩子與他最愛的角色雪寶及茉莉公主合影留念。

 

就像聖誕老公公一樣,喜願協會持續為每個需要力量的重症病童圓夢,未來更希望能觸及到愈來愈多孩子,「今年大約為130個孩子圓夢,但每年癌症病童500個,還有很多沒有接觸到的孩子,希望明年能做到150個。」徐祥珍衷心期盼。

 

▲兒童病房一角,還有提供孩子、家人與醫護同樂的迪士尼行動電影院。

 

基金名稱(幣別)
一周績效(%)