愛滋感染者的長照需求誰來滿足？

50歲的愛滋感染者小徐（化名）因共病臥床，家中僅高齡80歲老母親相依為命，「自從小徐出院返家，媽媽的壓力非常大，有熱心鄰居詢問是否要幫忙，她一概婉拒，更不用說主動向外求助，一方面覺得兒子染愛滋很沒面子，更害怕老鄰居們知道社區有愛滋病患會引起抗議，最後淪落有家歸不得。」關愛之家陳主任說，小徐的案例，其實是許多邁向中高齡的愛滋感染者與家庭都會面臨的現實挑戰。

根據衛生福利部疾病管制署統計，截至2026年，台灣將有超過1.4萬名愛滋感染者年齡超過55歲，依據本署截至2023年底本國籍存活55歲以上愛滋感染者，計4,755人，推估至2026年約6,600人、10年後（2034年）方約1.4萬人。台灣關愛之家執行長王德林表示，愛滋感染者因體內病毒緣故，導致許多器官長年處於發炎狀態，加上早期服用的抗病毒藥物毒性較強，也會加速感染者體內器官的老化速度，比一般正常人提早10年，換言之，3年後，台灣將有數萬名愛滋感染者亟需使用長照資源。

愛滋共病引起恐慌想像　示範機構拒收

愛滋感染者的個案狀況差異大，不少人都有共病問題，成為照護單位得花費較多心力的部份。

然而對照台灣長照現況，我們真的準備好了嗎？從事愛滋感染者照護服務長達37年的楊婕妤直言：「愛滋感染者的個案狀況差異大，有些是臥床植物人，更多是共病患者，會有不同身分問題交織在一起，比如可能同時是遊民、家暴者、精神障礙、罕病、毒品成癮或同志等，不要說一般長照機構會因愛滋而拒收，之前我們嘗試將個案轉介到愛滋示範機構，也遇到收容中心擔心病患吸毒或是同志，可能引起同病房感染者恐慌而拒收，這其中有太多不必要的想像或迷思。」

即使關愛之家非常樂意到長照機構做愛滋衛教，或幫照護服員上課，但現實狀況往往是接洽老半天，始終無下文，好意甚至成為各單位推來推去的「燙手山芋」。「關鍵原因還是大家會害怕！」楊婕妤強調，台灣的愛滋感染者在很多議題上是有進步的，唯獨在居住與照護領域，多年來始終維持原地踏步。

對身經百戰的關愛之家全體夥伴來說，既然要在長照領域做愛滋照護服務特別困難，而民間團體要跨入長照也需有新的學習與資源挹注，「不如就由我們來嘗試推動，做一個真正的愛滋長照示範機構，其他單位都能來見習，回去可以複製推廣，畢竟單純的愛滋感染者照護真的不是太難！」楊婕妤說。

長期駐點關愛之家中和成人中心的陳主任觀察，許多感染者因為需要照顧而來到關愛之家，但基金會花最多時間照顧的反而不是愛滋病本身，「愛滋病對我們來說，一天一顆藥就結束了，只要按時服藥就能控制到測不出病毒，近期有一位感染者真的是因為愛滋發病導致臥床，體重掉了20公斤，經過休養、補充足夠營養，年前就能出院回家。」事實上，團隊花更多力氣照顧的還是造成患者失能的共病問題，像是洗腎、癌症、中風臥床或失智等。

讓楊婕妤倍感欣慰的是，在關愛之家的大家庭中，處處可見互相幫忙的力量，有些感染者狀況較好，會幫臨床感染者跑腿，甚至經過培訓，成為基金會行政或照服員，分擔日常照護工作，也能為自己賺取零用錢。感染者ICE（化名）便是屬於後者，他說：「基金會非常需要看護，但願意服務感染者的看護少之又少，同為感染者的關係，讓我有多一些的同理心，何況自己過去受到這麼多幫忙，也會希望自己有能力時可以做一些回饋。」

推動愛滋長照機構立案　朝專業分工化

愛滋感染者因體內器官長年處於發炎狀態，加上早年抗病毒藥物毒性較強，會加快老化速度，根據疾病管制署統計，3年後，台灣將有數萬名愛滋感染者亟需使用長照資源。

楊婕妤分析，目前基金會所採的中途之家模式，由民間組織幫助特殊疾病個案，制度上雖自由，卻也無法申請社會局相關補助，還是必須走向專業化、分工化。然而就算關愛之家擁有豐富愛滋病患照護經驗，但要打造一個合法的長照機構必須投注1億元資金，對於每個月要支付150位員工薪水，光人事成本、房租、醫療費用等相關支出就要燒至少1千萬元的楊婕妤來說，仍是相當沉重的財務負擔，但她堅定地說：「感染者們真的需要，愛滋長照是基金會本來就要做的方向，我們貸款近5000萬元買了場地，避免被房東趕來趕去，目前正在修繕中，預計年中申請長照機構立案。」

獲得第九屆傳善獎的挹注，對於計畫推動愛滋感染者全日型照護服務的關愛之家來說，無疑是一場及時雨。王德林坦言，大眾對於愛滋感染者始終存在很深的刻板印象，甚至污名化，導致30多年來幾乎無法為病患發起太多募款活動，「不要說社會資源， 很多感染者甚至失去家人、親友的支持，早年就靠楊姐自己獨立支撐。」

「由我們來起頭，理出一套服務模組，未來讓更多長照機構參考學習，降低大家進入照顧愛滋感染者的門檻。」對楊婕妤來說，這些都是真實存在的社會議題，關愛之家要當愛滋長照的領頭羊，讓邁入中高齡的愛滋感染者不再淪為醫療、長照系統下被犧牲的族群。

第九屆傳善獎得獎機構

◆更生少年關懷協會          

◆微光行動協會

◆崔媽媽基金會            

◆肯愛協會                     

◆臺灣童心創意行動協會  

◆舊鞋救命協會       

◆台灣線上教育發展協會  

◆台灣關愛之家

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