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拿了一手爛牌又如何?她一出生就罹患血癌,為了保命而截肢,沈利倩如何走出谷底?

出生3天就化療、不到1歲截肢…一路被霸凌咬牙挺過投身特教,沈利倩做自己:只有不想做、沒有做不到
撰文: 林韋伶     分類:健康友善社會     圖檔來源:攝影:劉咸昌 日期:2024-03-05

「小時候學走路,每一步都要往下踩,還要不斷一直走,但因為會很痛,我常常一邊走一邊嚎啕大哭。我媽是比較虎媽的那一派,她很堅持我一定要在1、2歲就學好走路,因為這樣以後走路才會更好看。」

在一個濕冷的早上,我們和就讀清華大學特殊教育學系2年級的沈利倩相約在河濱公園,當她遠遠地走來,臉上綻開大學生特有的朝氣微笑,開心地揮手打招呼,再定睛一看,才能察覺她的雙腿與步伐與其他人不同。

原來,沈利倩一出生就罹患血癌,才3天大就開始化療,不滿周歲已歷經10次化療,8個月大的她甚至為了保住命而截肢。她熬過學步期,長大又遭霸凌,迎來另一個人生挑戰…。

沈利倩在2003年出生,一出生就被診斷出患有先天急性骨髓性白血病,也就是俗稱的血癌,只有500萬分之一新生兒可能得到這種疾病。因此,從出生第3天起,她就開始接受化療。

 

還不滿周歲,沈利倩就歷經10次化療,但因為病情無起色,醫療團隊進一步為她進行骨髓移植,只是移植並不順利,甚至引發罕見併發症--肝阻塞性疾病。出生僅8個月的她,因為肝靜脈栓塞造成雙腳黑化,父母忍痛同意醫療團隊為她截肢,終於保住性命。

 

出生僅8個月的沈利倩,因肝靜脈栓塞造成雙腳黑化。(照片來源:沈利倩提供)

 

就這樣,走過生死關頭的沈利倩從踏出人生的第一步起,就與她口中的「美人腿」(義肢)為伍。

 

「小時候學走路,每一步都要往下踩,還要不斷一直走,但因為會很痛,我常常一邊走一邊嚎啕大哭。我媽是比較虎媽的那一派,她很堅持我一定要在1、2歲就學好走路,因為這樣以後走路才會更好看。」沈利倩這樣回憶過往學走路的艱辛過程。

 

不到1歲就截肢,沈利倩學步時期經常痛得嚎啕大哭。(照片來源:沈利倩提供)

 

還在成長階段的她,因為骨頭還在增生,每隔一段時間就要回醫院修殘肢,前前後後進開刀房修殘肢的次數大約有12次。

 

隨著骨頭增生,沈利倩必須經常進出開刀房修殘肢、換義肢。(照片來源:沈利倩提供)

 

熬過學步時期又遭霸凌   沈利倩靠父母鼓勵走出谷底

 

熬過了煎熬的學步時期,必須與「美人腿」共存的她,又迎來了另一個挑戰。

 

在求學時,同學看到她的義肢,笑她是「跛跤」(跛腳),在被嘲笑與霸凌的那段日子裡,她經常回家向家人訴苦、大哭,媽媽看著委屈的她安慰地說:「不用在乎別人的眼光跟言語嘲弄,做妳自己就好,『美人腿』就是妳最獨一無二的地方。」

 

沈利倩與父母同遊迪士尼樂園。(照片來源:沈利倩提供)

 

在那個當下,沈利倩還無法深刻體會媽媽這句話背後的意義,隨著年齡與心智的成熟,她漸漸理解媽媽想表達的意涵。

 

「後來,我就愈來愈敢做自己,勇於跟大家分享我的生命故事。」眼前這個看起來與其他開朗大學生無異的女孩,其實經歷過許多年紀比她長數倍的人都不曾體驗過的試煉。

 

在父母的陪伴下,沈利倩擺脫生病帶來的負面影響,充滿正能量。(照片來源:沈利倩提供)

 

沈利倩回顧在面對霸凌時支持自己走過的力量,最重要的支柱是父母的鼓勵,其次就是老鷹的陪伴。

 

沈利倩的父親沈錦榮在8年前成為馴鷹師,也讓她有了接觸老鷹的機會,由於老鷹屬於猛禽類,並非親人的寵物,沈利倩花了好一番功夫才馴服牠們,在老鷹的陪伴下,她也慢慢鼓足勇氣去面對被霸凌的傷痛,更以家中的老鷹「紅豆」為原型,與父親合著一本繪本《老鷹紅豆的故事》。

 

老鷹加入家庭成沈利倩最佳友人   如今帶牠深入校園做生命教育

 

「還好我們在8年前有接觸到老鷹,也因緣際會進入校園做展演,變成現在是演講講座,很高興利倩願意一起參與。」沈錦榮現在經常帶著老鷹與女兒一起前進校園,分享繪本與女兒自身的故事,讓孩子對生命與環境保護有新的啟發。

 

沈利倩與父親經常到校園演講。(照片來源:沈利倩提供)

 

在沈利倩講述自身故事的同時,沈錦榮觀察發現,她也一步步打開心中的結。

 

台灣部分民眾的觀念仍偏保守,家中如果有身心障礙的小孩,長輩與家長經常會選擇封閉自己,讓孩子失去走出去的機會,「我會鼓勵他們走出來,害怕沒有辦法解決問題,勇敢面對與分享,能讓你把心中的結打開。」

 

現在的沈利倩充滿正能量,經常透過創作、演講、接受採訪等形式將正能量再擴散出去。創辦美力台灣3D行動電影院的導演曲全立,在進行「台灣超人」系列的紀錄片拍攝時,沈利倩就是其中一集的主人翁。

 

沈利倩與父親經常到校園演講。(照片來源:沈利倩提供)

 

有一次,在拍攝過程,沈利倩跌倒了,曲全立見狀趕緊上前去攙扶她,只見沈利倩滿臉笑容回應:「導演,沒關係啦,我自己會站起來。」曲全立聽到這位大女孩樂觀的回應,既心疼又為她感到驕傲。

 

沈利倩決心投入特教領域  「只有不想做、沒有做不到」

 

在父母與老鷹紅豆的陪伴下,沈利倩漸漸踏出屬於自己的人生,裝著義肢的她不僅行動自如,還可以騎單車跟玩蛇板,也開始思索著要怎麼幫助跟過往的她一樣受苦的身心障礙者。

 

沈利倩為2022年總統教育獎得主。(照片來源:沈利倩提供)

 

「我身為特教生這樣走過來了,可以更理解跟同理身心障礙者,所以我選擇念特殊教育學系,希望獲取更多專業知識,未來才能幫助更多特教生走入社會。」沈利倩這樣說著讀特教系的初衷。

 

對沈利倩來說,父母的鼓勵與老鷹的陪伴是最重要的支撐力量。(攝影:劉咸昌)

 

談起想要給其他身心障礙者什麼樣的建議,沈利倩分享了她最喜歡的座右銘:「只有不想做、沒有做不到。不論你是身體殘缺或健康,又或者現在很多人有心理疾病,只要你有那份心跟憧憬想要去做任何事情,其實都是可以做得到的。」

 

就如同沈利倩在《老鷹紅豆》繪本中訴說的故事,在老鷹學校習得所有飛行功夫的紅豆,帶著師父給的一只錦囊前往執行秘密任務,過程中雖然充滿挑戰與危險,但只要有心,最終還是能做到。


沈利倩小檔案

 

現職:清華大學特殊教育學系二年級
生日(年齡):2003年10月8日(20歲)
學歷:清華大學特殊教育學系、華盛頓高中
經歷:2022年總統教育獎、全國十大傑出青少年、臺中市向陽教育獎/文學獎、台新青少年志工菁英獎-全國菁英獎
最想分享的生命經驗:只有不想做、沒有做不到

 

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