台灣人工智慧實驗室內容執行長、台大新聞所兼任助理教授黃兆徽發文表示，陳俊翰是台大法律系學弟，這次大選他被民進黨提名為不分區第16名，而不分區安全名單到13名，大選後確定他無緣進入立法院，才跟他聯繫。
黃兆徽提及，過年前一小時的視訊對話，兩人沒有談大選、沒有懷憂喪志、沒有怨天尤人，陳俊翰都是帶著微笑、聲音宏亮、滿懷鬥志，我們很快就討論、聚焦了他最關心、我也認同的三大人權議題，並且約定好過年後就要一起在民間合作推動。當時的他還很興奮的跟我說，迫不及待等過完年了。
陳俊翰離世前心心念念的三大議題：
1、健保罕病藥物給付問題
2、身障平權法案的修法
3、AI的歧視/不平等問題
如何運用AI來促進平權？在政府資訊、社福申請、遠距醫療….AI的可能貢獻？
_jpg_1140x855_jpg_1140x855.jpg)
圖片來源：國會串流電子報
1、健保罕病藥物給付問題
陳俊翰生前致力為擴大SMA藥物給付奔走發聲。SMA是脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy）的縮寫，是一種因SMN1基因變異導致進行性神經肌肉退化疾病，因脊髓運動神經細胞受損，影響獨坐、行走、說話、呼吸和進食等活動的肌肉功能。
台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀昨（15日）受訪指出，SMA患者肌肉萎縮最擔心呼吸衰竭，所以需要長期配戴呼吸器，若呼吸衰竭，因肌肉無力、咳痰功能不好，也許某次肺炎就敗血性休克死亡。
簡穎秀進一步指出，嚴重的SMA嬰兒型患者，往往連1歲、2歲都撐不過，過世主因以呼吸、肺部感染居多，但也有家長照顧非常用心，完全避免感染事件，現存SMA成年患者較多。
SMA目前有俗稱的背針、基因治療與口服藥3種新興治療藥物。健保署醫審及藥材組長黃育文表示，基因治療藥物「諾健生（Zolgensma）」一劑費用高達新台幣4900萬元，自去年下半年起納入健保給付，至今僅有1名小嬰兒有使用，小朋友目前狀況穩定良好。
而背針與口服藥物，黃育文說明，兩者健保給付條件類似，過去評估若運動功能已經喪失，再用藥效果較不明顯，因此有上肢運動功能指標（RULM）需大於等於15分的給付條件，目前全台400多名SMA病友中，截至去年底，共158人有申請用藥，其中已145人通過，都在陸續用藥中。
近期背針與口服藥物廠商，已申請擴大給付範圍，至所有SMA患者皆可使用；預計3月將開專家會議討論，再經健保共擬會議，最快今年上半年通過。
2、身障平權法案的修法
行政院於2022年6月通過《身心障礙者權益保障法》修正草案、函請立法院審議，但後續無相關進度。
《身心障礙者權益保障法》共修正30條、新增4條。修正4大重點包含：一、合理調整、通用設計入法，落實身心障礙者權利公約。 二、地方政府統籌規劃交通服務資源，促進身心障礙者行的便利。三、明定身心障礙福利機構通報責任與協力推動國家政策。四、完善身心障礙福利機構之服務對象保護機制。
去年11月，由跨障別障礙者組成的「台灣障礙者黑紙革命聯盟」就在立法院群賢樓門口集結，呼籲重啟《身權法》修法，提出三大訴求：修法及服務研擬過程要落實障礙者參與，明文規定身心障礙者本人及「身心障礙者當事者團體」（Disabled People's Organisation，簡稱DPO） 代表比例；在《身權法》中設立個人助理服務專條，闡明障礙者使用該服務的需求及規範；「合理調整」入《身權法》並具有強制力。
3、AI的歧視/不平等問題
依據108 至 112 年度「優化偏鄉醫療精進計劃」統計顯示，南投、花蓮、臺東、離島等偏遠地區，醫師數量仍低於當地基本需求，足見城鄉資源的分布不均。與此同時，這幾個縣市 65 歲以上人口都逼近 20%，也將邁向醫療照護負擔沉重的超高齡社會。
城鄉醫療資源的不平均，反映「健康不平等」，因不同的社經地位、性別、年齡、階級、族群或居住地區差異，而造成健康狀態的落差。
自 108 年起，行政院便推動「優化偏鄉醫療精進計畫」，包括建立緊急醫療站與偏鄉公費醫師留任獎勵制度等，試圖強化偏鄉醫療與基礎設施，並改善醫師短缺的問題。
不過，遠距醫療（Telemedicine）與時下最熱門的 AI 被視為可能弭平醫療資源分配不均的關鍵，政府也正研議放寬現有遠距醫療法規的限制。
除了大醫院與在地醫療機構 B2B（Business to Business）合作，遠距醫療也可以 B2C（Business to Customers）的模式，由醫療機構直接視訊面對病人。例如工研院開發結合 AI 科技的「傷口影像分析與復原決策系統」手機應用程式，可以評估偏鄉地區患有慢性病（如糖尿病）年長者的傷口、燒燙傷、術後造口等傷處，助居家醫療護理師一臂之力，透過遠距專家的諮詢指導進行處理，增進復原效能。
今移靈，2/27公祭
陳俊翰臉書代發訊息指出，將於2/16移靈新竹市生命紀念園區（106靈堂），並於2/27早上10點進行公祭儀式，讓關心俊翰、與俊翰一起走過每一個重要人生階段的好朋友們，可以一起來，陪他走過人生的最後一哩路。
代發文
各位關心俊翰的朋友們，俊翰於二月十日傍晚感到身體不適，緊急送至台大醫院新竹分院急診處就醫，雖經多名醫療人員極力搶救後，仍然於二月十一日凌晨離開了我們。
縱使萬般的不捨，我們只能祈禱俊翰可以忘記病痛，前往更美好的地方。
我們將於二月十六日移靈新竹市生命紀念園區（106靈堂），並於二月二十七日早上十點進行公祭儀式，讓關心俊翰、與俊翰一起走過每一個重要人生階段的好朋友們，可以一起來，陪他走過人生的最後一哩路。
也懇請各位朋友們，盡可能的給家屬們一些時間與空間來緬懷我們的俊翰。後續治喪事宜會由民進黨中央、民進黨新竹市黨部、立法委員柯建銘總召服務處與陽明交通大學林志潔教授共同商議處理，家屬也在此感謝所有人的協助、理解與體諒。
.jpg)
.jpg)
