將時間倒轉回1980年代,當時醫學技術不如今日發達,愛滋感染者患病後很快便會離世,讓許多人對於愛滋病聞風色變。這樣的情形直到1995年,台裔科學家何大一發明「雞尾酒療法」後才有了改變,讓愛滋不再與死亡畫上等號,而是一種可控的慢性病。然而,當愛滋成為慢性病,愛滋感染者在漫漫人生中,如何面對社會眼光,年老時又如何獲得照護,便成為亟須思考的問題。
不只是對疾病的污名,更是各種刻板印象的交集
台灣露德協會秘書長徐森杰表示,如今愛滋感染者只要每天服用一顆比善存還小的藥丸,便能維持基本生活運作。然而,當病毒不再立即危害性命,社會歧視的眼光卻依舊如刀光劍影。事實上,愛滋感染者經常被外界認為是因為毒品成癮、同志性行為、濫交而感染,也因此對愛滋病的恐懼往往也與恐同心理交織成複雜難解的議題,「甚至有人會覺得,這些人得愛滋病是罪有應得。」
台灣露德協會秘書長徐森杰,接住每一位愛滋感染者,讓他們覺得不再孤單。(圖片來源:今周刊拍攝)
另一方面,雖然愛滋感染者中女性患者僅約1/10,這群人卻往往確診時間較晚,也是處境最為艱辛的一群。「有些人認為只有同志濫交才會得愛滋病,完全沒想過自己可能發病。甚至有案例是,先生出軌後染上愛滋,直到先生發病、過世後,太太才發現自己也被先生傳染了。」台灣露德協會副秘書長古佳蓓說道。
女性愛滋感染者除了經常面臨延誤治療的狀況,也常在確診後面臨來自家庭的歧視,像是被父母怒罵「不檢點」,「甚至有人被先生傳染,婆婆還罵她說,是因為你『帶賽!』很多女性愛滋感染者對抗病毒的時候,也同時面對重男輕女的社會問題。」
醫療技術已經前進到遠方,法律與大眾認知依舊在路上
也因為愛滋病議題往往與社會上最根深柢固的刻板印象盤根錯節,鬆開這些觀點的結更需要時間,台灣露德協會至今已走了26年。這些年來,協會除了持續推廣「測不到病毒=不具傳染力」(Undetectable=Untransmittable,簡稱「U=U」)概念,透過知識的力量,消除人們對於愛滋感染者的恐懼;也從法律著手,倡議修改〈人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例〉(簡稱〈愛滋條例〉)第21條,讓愛滋只是疾病,而非犯罪。
台灣露德協會辦理愛滋中老年照顧同儕培力照服員聯誼交流會。(圖片來源:台灣露德協會提供)
原來,〈愛滋條例〉21條規定:「明知自己為感染者,隱瞞而與他人進行危險性行為或有共用針具、稀釋液或容器等之施打行為,致傳染於人者,處五年以上十二年以下有期徒刑。明知自己為感染者,而供血或以器官、組織、體液或細胞提供移植或他人使用,致傳染於人者,亦同。」這樣的規範與國際共識的「U=U」概念相悖,也讓更多潛在愛滋感染者不敢進行篩檢。「很多人會覺得,只要我不篩檢,沒有醫療紀錄,就不是『明知』自己為感染者,反而沒有觸法疑慮。」徐森杰解釋道。
「台灣的愛滋病醫療技術非常先進,但在法律和大眾認知上還有很長的路要走。」徐森杰說道。而在這條最難走的路上,台灣露德協會除了持續前進,也常停下腳步,用關懷與包容的網,接住搖搖欲墜的同伴,像是媒合年輕愛滋感染者照顧年長臥病,卻常被長照機構以「滿床」等理由拒之門外的愛滋病友,讓年長愛滋病友知道自己沒有被社會遺棄;年輕的愛滋感染者也可以想到自己老的時候,也有人可以這樣照顧他。
在主流體系以外的地方,成為愛滋感染者的神隊友
「當主流體系沒有合理地接住這些人,但我們還是希望可以先做些什麼。」徐森杰說道。主流社會冷眼以待,社會福利力有未逮之處,便是台灣露德協會持續耕耘的地方,這種愛滋感染者的青銀共居體系,也是他們在得到傳善獎肯定後,將持續戮力以赴的方向。
台灣露德協會透過營養講座的分享,並帶領愛滋感染者實做健康飯糰。(圖片來源:台灣露德協會提供)
「我覺得傳善獎最珍貴的地方就在於,不限領域都可以來報名,我們這些很難募到資源的人也有被肯定跟支持的機會。我們也相信,只要接得住他們(指愛滋感染者),他們就會有平安跟希望感。」徐森杰說道,「接得住,理解他,接納他,最重要的是要相信,我們就是他的神隊友。」前路或許漫漫,途中滿佈荊棘,然而這條路台灣露德協會已經走了26年,也將繼續走下去。
如果企業也想支持力挺
台灣露德協會以愛的力量,接住需要被照顧的人,也希望正在實踐CSR、ESG或SDGs的企業,將目光轉向長期被忽略的愛滋感染者身上,讓在黑暗中的人們,也能感受到溫暖希望:
1.公開表態支持推動愛滋友善社會,推廣「U=U」概念,消除人們對於愛滋感染者的恐懼。 |
2.捐款支持「露德中途之家」、「讓愛綻放--女性愛滋感染者培力計畫」等不同募款專案,成為撐住愛滋感染者最實際的力量。 |
3.採購企業贈禮時,認購「露德本舖-線上公益義賣商品」,讓消費更有意義。 |
台灣露德協會 影片介紹
傳善獎第十屆得獎名單詳細請看: